‘STRAAT 94” staat op het naambord tegen de roze muur van het UZ Sint-Lucas in Gent. In het ziekenhuis heeft elke afdeling of gang een straatnummer, een indeling die in deze doolhof van eindeloze gangen en ontelbare geblindeerde klapdeuren zeker nuttig is. Straat 94, met tussen haakjes ,,Palliatieve Zorg”, ligt in de oude maar vernieuwde vleugel van het ziekenhuis; een beetje gescheiden van de rest van het gebouw. Dat is geen toeval. Het leven verschilt hier grondig van dat in alle andere straten van het ziekenhuis. Van de sterke, steriele ontsmettingsgeur die in alle ziekenhuizen woont, merk je helemaal niets in de smalle gang die naar de acht kamers van de palliatieve afdeling leidt.
De enige geur in de vertrekken is die van bloemen. Irissen, lelies, rozen, orchideeën; ze staan er allemaal, en in groten getale.
De afdeling telt twaalf bedden, elk bed heeft zijn verpleegster of verpleger. Eén gang verderop ziet die verhouding er totaal anders uit: daar dragen twaalf verplegers of verpleegsters de verantwoordelijkheid voor dertig patiënten. Het hemelsgrote verschil zit evenwel in de zieken zelf. Terwijl elders in het ziekenhuis de dienstverlening voornamelijk gericht is op genezen, is dat in deze straat niet het geval.
Straat 94 is voor alle patiënten het laatste, definitieve stadium. Voor chirurgische ingrepen is het te laat, van een curatieve behandeling is geen sprake meer. De patiënten van Straat 94 zijn ongeneeslijk en terminaal ziek; de prognose is een kwestie van dagen, weken of maanden. Nooit een jaar. Op deze Gentse afdeling met twaalf bedden overlijden jaarlijks 130 tot 140 patiënten.
Als ik binnenkom, zitten in de ,,living” — dat is de gemeenschappelijke ruimte van de afdeling — twee oudere dames rustig en zo op het eerste gezicht smakelijk van een puddinkje te lepelen. De ene dame zit in een rolstoel, haar rechterhand ligt roerloos op haar dijbeen. Onder haar kale schedel glinsteren twee felblauwe ogen. ,,Ik heb z’n kostuum maar meegebracht”, zegt de andere vrouw tegen Chris De Meester, die al sinds het ontstaan van de afdeling, zeven jaar geleden, als verpleegkundige op de afdeling werkt. Hij knikt. ,,Het zal inderdaad voor een van de dagen zijn”, fluistert ze me later toe. Ze wil dat haar echtgenoot in kostuum opgebaard wordt. ,,Mooi is dat, vind je niet?”
,,De meeste zieken zijn kankerpatiënten”, vertelt Chris De Meester. ,,Maar dan wel patiënten die geen chemo- of radiotherapie meer krijgen. Dat is een van de voorwaarden om op onze afdeling opgenomen te worden. De ziekte moet terminaal en ongeneeslijk zijn. Niet dat er op hun leven een termijn geplakt moet worden, want dat doen we niet. Ook al hebben veel mensen die behoefte. Dan bedoel ik niet zozeer de patiënten zelf, maar vooral hun vrienden en familieleden. Ze hebben behoefte aan een soort anticiperend rouwen. Daar kunnen we niet op ingaan. Stel dat we zeggen dat een patiënt bijvoorbeeld nog pakweg een maand te leven heeft. Zijn of haar omgeving gaat zich dan gegarandeerd aan die datum vastklampen en soms bijna ontgoocheld zijn als blijkt dat het overlijden makkelijk nog een maand of misschien wel langer op zich kan laten wachten.
Of het omgekeerde; dat de naaste omgeving helemaal onthutst is als de patiënt een maand voor de vooropgestelde datum overlijdt. Een datum prikken op iemands overlijden is werkelijk alles behalve raadzaam. Al begrijp ik zeer goed dat de dood soms een opluchting kan zijn. Zeker bij patiënten die aan een hersentumor lijden, en waarmee elke vorm van communicatie zeer minimaal is. Ik hoef je waarschijnlijk ook niet te vertellen dat de bedoelingen van de familieleden niet altijd even nobel zijn. Meer dan eens zit er een addertje onder het gras. Of wordt er om puur praktische, organisatorische redenen naar een ideale sterfdatum voor hun naaste gestreefd. De begrafenis op zaterdag, dat is bijvoorbeeld een veelgehoorde voorkeur.
Weet je trouwens waarin we geëvolueerd zijn? Zeven jaar geleden wilden wij, de afdeling Palliatieve Zorg, nog altijd dat er rond het sterfbed een sfeer van totale vrede heerste. Zoiets van: alles moet in orde zijn. Ouders die bij leven en welzijn met hun kinderen gebroken hadden, of vice versa, werden door ons weer bij elkaar gebracht. Omdat we dachten dat dat beter was. Dat vergeten en vergeven een onderdeel van het kwalitatief sterven hoorde te zijn. Daarop zijn we teruggekomen. Dat hoeft niet meer. Het heeft niet altijd zin om gebroken relaties te lijmen. Patiënten moeten in de eerste plaats in hun eigen waarden gelaten worden, letterlijk en figuurlijk.”
KWALITATIEF sterven — ietwat christelijker heet dat ,,menswaardig sterven’ — is het begrip waar alles op deze afdeling om draait. Er wordt naar gestreefd om de patiënt zijn laatste dagen, weken of maanden in een zo comfortabel mogelijke situatie en omgeving te laten beleven.
Jacky Botterman, oncoloog in ditzelfde ziekenhuis en als arts dagelijks werkzaam op de palliatieve afdeling: ,,De essentie van een menswaardige stervensbegeleiding bestaat uit het pijnvrij sterven, en die essentie kunnen of durven wij — en met ‘wij’ verwijs ik naar alle palliatieve afdelingen — garanderen. Het is ondraaglijk en volstrekt overbodig dat er nog zoveel mensen met pijn de dood ingaan. Lichamelijke en geestelijke pijn, bedoel ik dan. Want medicijnen zijn één ding, de aanwezigheid van een luisterend en begripvol oor is een ander. Kijk, in een gewoon ziekenhuis heeft het verplegend personeel gewoon onvoldoende tijd om zich intens over een zwaar zieke patiënt te bekommeren.
Ik ken verhalen van hoofdverplegers die hun personeel op het matje roepen als blijkt dat ze een half uur naast een stervende patiënt gezeten hebben. Zeer frustrerend is dat, voor iedereen. Geen wonder dat er tegenwoordig zoveel verpleegkundigen afhaken. Mensen die voor de verzorgende sector gekozen hebben, hadden een ideaal voor ogen. Als dat ideaal zelfs binnen de muren van een ziekenhuis niet verwezenlijkt kan of mag worden, dan kweek je ontevreden mensen.
Oh ja, ik begrijp zeer goed dat Palliatieve Zorg een uitzondering op de regel vormt. Eén verpleger per patiënt, dat is een verhouding die nooit of nooit op grote schaal toegepast zal kunnen worden. Om dan nog te zwijgen over de tientallen vrijwilligers waarop we elke dag en elke nacht kunnen rekenen.”
,,Het eerste wat we doen als er een patiënt binnenkomt, is ervoor zorgen dat hij geen pijn meer heeft. Niet dat alle patiënten pijn lijden. Er bestaan net zo goed terminale kankers of andere ongeneeslijke ziektes die niet met pijn gepaard gaan. De geneeskunde heeft alle mogelijkheden om lichamelijke lijden te verlichten of zelfs te doen verdwijnen. Want dat is iets wat ons zeer vlug duidelijk geworden is: er mag een hele horde psychiaters en verpleegkundigen klaar staan; zolang de patiënt lichamelijk pijn lijdt, heeft al die complementaire hulpverlening geen of nauwelijks zin. Wat pijn is? Alle pijn is subjectief. Wij gaan overigens per definitie uit van de zogenaamde total pain. Bovendien geloven we de patiënt onvoorwaardelijk. Het uitgangspunt van de totale pijn berust op een holistische mensvisie. Pijn heeft met veel factoren te maken. Met angst, onrust, fundamentele eenzaamheid, enzovoort. Via onze palliatieve benadering proberen wij onaangename symptomen weg te werken en een degelijke psychologische, sociale en culturele begeleiding te geven.”
,,Palliatieve Zorg wordt binnen de sector wel eens laatdunkend de geneeskunde voor de zachtharten genoemd. Net omdat die menswaardigheid zo centraal staat. Dat van die menswaardigheid, dat klopt natuurlijk. Maar deze nuancering is in elk geval evenzeer op zijn plaats: er is geen enkele tak van de geneeskunde die zo dicht op de ziekte zit. Neem mezelf. Als oncoloog — kankerspecialist — en arts op Palliatieve Zorg moet ik werkelijk letterlijk voelen waar de ziekte zit. Ik heb heel veel klinische feeling nodig. Want pas als de technologische apparatuur geen heil meer brengen kan, pas als alle mogelijke medische behandelingen geen zin meer hebben, pas als een druk op de knop van de scanner geen baat meer heeft, dan kom ik eraan te pas. Of beter gezegd wij, want op de afdeling is een nauwe samenwerking tussen de verplegers, de psycholoog en de vrijwilligers een absolute must.
Je moet de statistieken eens bekijken. Zieke patiënten doen tijdens hun laatste levensmaanden onnoemlijk veel onderzoeken. Als ook dat straatje ten einde loopt, proberen wij die mensen op te vangen. En te begeleiden.
Oh neen, zwijg me alsjeblieft van euthanasie. Het euthanasiedebat wordt op een perverse manier gevoerd. Gezonde mensen gaan ons even vertellen hoe ze de zwaksten van onze maatschappij uit hun lijden zullen halen. Wie gezond is, kijkt op een heel andere manier tegen het leven en het lijden aan dan een terminale patiënt dat doet.
Dat weet ik omdat ik er dag in dag uit middenin zit. Daarom ook dat ik niet in dat levenstestament geloof, waarbij een wilsbekwame, gezonde persoon schriftelijk verklaart dat hij — indien hij getroffen wordt door een zware aandoening waarbij hij tegelijk wilsonbekwaam wordt — euthanasie aanvraagt. Geloof me, in die zeven jaar dat de afdeling bestaat, heb ik nog geen enkele keer behoefte gehad aan euthanasie. Omdat we de mensen lichamelijk en geestelijk comfort kunnen bieden. Wat niet wil zeggen dat dat comfort hen niet naar de dood kan leiden. Zeer zeker. Maar er bestaat een hemelsgroot verschil tussen het systematisch en gecontroleerd opbouwen van een pijnbehandeling én het bewust en eensklaps beëindigen van iemands leven. Ook al kan die opgebouwde pijnbehandeling uiteindelijk de dood tot gevolg hebben.”
CHRIS De Meester: ,,Pijnbestrijding is inderdaad een moeilijke opgave. Voor ons, maar ook voor huisartsen die ermee geconfronteerd worden. Sommige huisartsen, vooral de oudere generatie, weten bijvoorbeeld niet hoe ze met slecht nieuws moeten omgaan. Niet zo lang geleden kregen we hier een oude, verstandige man op bezoek. De man had voortdurend de hik. Zijn huisarts had hem verteld dat hij aan een ontsteking van de maag leed, en dat hij maar eens bij ons moest komen aankloppen. Nog vooraleer onze dokter zijn diagnose gesteld had, zei de man: ‘Dokter, waarom hebben ze me voorgelogen. Ik weet dat die hik iets met druk op mijn middenrif te maken heeft?’ De ontsteking waarover zijn huisarts gesproken had, was inderdaad een groot gezwel. Weet je, ik geloof dat liegen en voorliegen soms ook overbodige pijn kan veroorzaken. Mensen kunnen veel meer waarheid verdragen dan er soms verondersteld wordt. Waarmee ik niet wil zeggen dat die waarheid constant koel en sec verwoord moet worden.
Het is opvallend hoe weinig onze patiënten expliciet over hun ziekte spreken. Of over de dood. Sommige patiënten die elkaar al maandenlang kennen, weten niet eens aan welke ziekte hun kamergenoot lijdt. Omdat ze daarover niet spreken. Of gewoon: omdat ze het liever over iets anders hebben.
Ik hoor patiënten soms mijmeren dat ze het einde van de week niet zullen halen, terwijl ze wel al hun zomervakantie aan het plannen zijn. Het leven staat centraal; zelfs en misschien wel vooral hier. Wij grijpen bijvoorbeeld ook elke gelegenheid aan om iets te vieren. Er hoeft niemand jarig te zijn om een fles champagne te ontkurken. Of om in de living een aperitiefje te drinken. We hebben hier meermaals avonden beleefd waarop de ene helft van de tafel om een overledene zat te treuren, en de andere een verjaardag of zelfs kerstmis zat te vieren. Zeer eigenaardig is dat, maar in de integere sfeer van de afdeling past het perfect.
Hier verblijven trouwens mensen van alle leeftijden. Het is een misverstand te denken dat wij voornamelijk oude, afgetakelde mensen over de vloer krijgen. Je hebt hier ook dertigers en veertigers. Iedereen beleeft het laatste stadium van zijn leven op zijn eigen manier. De een is tevreden met wat voorbij is, de ander niet. Ik herinner me een vrouw van dertig die samen met een vrouw van 87 de kamer deelde. Wel, dat meisje van dertig blikte tevreden op haar leven terug en kon in alle rust naar de dood. Terwijl die dame van 87 tot haar laatste adem voortdurend spijt had dat het over was, omdat ze het gevoel had dat haar leven pas had moeten beginnen. Weet je wat dat meisje zei, toen ze op sterven lag. Dat het allemaal wel in orde zou komen. Dat het leven relatief is. Want wat zijn we meer, fluisterde ze, dan kleine komma’s in een verhaal dat we niet eens zelf geschreven hebben.”
