‘Wij willen meteen weten welke soort de ander heeft, en of de chemo of de bestralingen geholpen hebben.’ Een gesprek met jonge volwassenen met kanker en met een nuchtere kijk op het leven. En de dood.
Het is beslist decennia geleden dat het strand van Oostende er op een late oktoberdag zo prachtig verlaten bij lag als afgelopen donderdag. De morgenzon heeft lenteallures en doet brede stroken strand geel oplichten, een groep krijsende meeuwen duikt eerst naar het schuim dat over het zand uitrolt en stijgt vlak daarna weer krachtig op. Drie wandelaars houden er, gedreven door hun enthousiaste hond, stevig de pas in. In de verte, ergens tussen de vloedlijn en de horizon, dobberen twee vissersboten. En verder is er niets. Ook niet op de dijk: die is op dit uur van de dag, het is toch al halftien, zelfs nog gespaard van terrassen en gocarts, ijsventers en wafelverkopers.
In de lobby van Hotel Thermae Palace gaat het er drukker aan toe. Bij de grote, cirkelvormige Chesterfield verzamelen achttien jongeren en een tiental begeleiders, verpleegkundigen en vrijwilligers. Ze verblijven al vier dagen in het hotel, hebben juist een stevig ontbijt achter de kiezen en staan nu gepakt en gezakt om met het busje van de plaatselijke Rotary – een sponsor – naar de golfbaan te vertrekken, waar ze een introductieles krijgen. Zo op het eerste gezicht lijkt dit een ‘gewone’ groep. Totdat je op de bank gaat zitten en iedereen wat nauwkeuriger in je opneemt. Dan merk je dat er bij sommige van deze ontspannen uitziende jongeren ook een rolstoel hoort. Dat er hier en daar een kruk opduikt. Dat de een, lachend, moet gaan zitten, omdat staan te vermoeiend wordt. Dat een van de jongens in de warme lobby een gebreide muts draagt. Dat er een viertal kalende hoofden tussen zit. Dat sommige handen geen vingernagels meer hebben. Het gezelschap is hier op uitnodiging van de VLK, de Vlaamse Liga Tegen Kanker (en de organisatie achter Kom op tegen Kanker), want ook dit jaar heeft de liga een groep jonge volwassenen met kanker voor een verwenweek naar Oostende gebracht. Gedurende vijf dagen worden de meisjes en jongens, de jonge mannen en vrouwen, van de ene activiteit naar de andere geloodst. Gedurende vijf dagen trekken ze met leeftijd- en lotgenoten op. Ze lachen en ze huilen. Ze zijn er eindelijk en vooral zichzelf. ‘Zo’n kamp kan wonderen verrichten. Het geneest de ziekte niet. Maar oh, wat zorgt het voor een versterking van de geest.’
Githa Smeijers, 19 jaar
Heeft een kwaadaardige hersentumor die in België niet behandeld kan worden
‘Het is de tweede keer dat ik aan dit kamp deelneem. Vorig jaar was ik hier ook. Toen heeft mijn moeder me er echt toe moeten aanzetten om naar hier te komen. Ik wilde niet. Zo een hele week tussen andere zieke jongens en meisjes doorbrengen, leek me niet bepaald aantrekkelijk. Maar na een kwartier was die houding al totaal omgeslagen. In die mate zelfs dat ik dit jaar de eerste was die zich ingeschreven heeft en nu al hoop ik dat ik volgend jaar opnieuw van de partij zal zijn. Want eigenlijk is het de bedoeling dat er elk jaar nieuwe jongens en meisjes de kans krijgen om een week aan de zee door te brengen. Alleen als er nog plaatsen over zijn, kunnen jongeren die andere jaren ook aanwezig waren opnieuw deelnemen.
“Het is heel raar en ook moeilijk om uit te leggen, maar de band die je hebt met andere mensen met kanker is al vanaf het begin, ook als je elkaar helemaal niet kent, sterker en specialer. Je hoeft honderden woorden niet te zeggen. Je hoeft tientallen zorgen en kwalen niet uit te leggen. Ik bedoel: als ik moe ben, ga ik gewoon slapen. Ik hoef me niet sterk te houden, wat in de ‘gewone’ wereld toch altijd wel het geval is. Zelfs voor je ouders en je vrienden neem je een bepaalde pose aan. Hier is er niemand die me vraagt wat er scheelt: we hebben hier allemaal hetzelfde, maar dan meestal gewoon in een andere vorm. Iedereen weet wat moeheid is. Iedereen kent de noodzaak van rust. Dat enorme begrip is voelbaar aanwezig.
“Twee jaar geleden was ik een gezond meisje van zeventien. Toen kreeg ik pijn aan mijn linkerarm en -been. Ik had het gevoel dat ik te veel sport had gedaan, alsof ik mijn spieren constant had verrekt. Eerst dacht ik, ook mijn ouders, dat het van het paardrijden kwam. In galop kun je je spieren aardig door elkaar schudden. Jammer genoeg klonk de waarheid anders, want toen ik ook nog met een dubbele tong begon te spreken zijn we naar de huisarts gegaan. Die heeft ons meteen naar het ziekenhuis gestuurd. Ik zal je de details en allerhande medische uitweidingen besparen: ik heb een gevaarlijke hersentumor die niet geopereerd kan worden omdat hij vlak bij de vochtkamers van mijn hersenen zit. Dat is trouwens nog zo’n gemeenschappelijke eigenschap van alle deelnemers: dat we de ziekenhuizen van binnen en van buiten kennen en niet meer bang zijn voor de geneeskunde. Niemand die hier opkijkt van woorden als MRI, biopsie, oncologie, neurologie, hematologie, lymfoblastaire leukemie en noem maar op. Ikzelf kan intussen al bijna perfect hersenscans lezen: ik hoef de röntgenfoto nog maar tegen het licht te zien of ik weet al of ik er beter of slechter aan toe ben.
“We zijn ook niet bang om de dingen met het juiste woord te benoemen, in tegenstelling tot gezonde mensen, die vaak al moeite met het uitspreken van het woord ‘kanker’. Omdat we allemaal hetzelfde lot dragen, hangt er ook geen medelijden tussen ons, geen onbeholpenheid, geen gêne. Ik vind dat een verademing, die gelijkgezindheid. Want gezonde mensen weten zich niet altijd een blijf met ons. Als we er niet echt ziek uitzien, valt het nog mee, maar als we ons haar hebben verloren en daarbovenop ook nog in een rolstoel zitten dan voel je dat kennissen die toevallig je pad kruisen wellicht veel liever weg zouden rennen. Weet je dat als mijn mama mij voortduwt in mijn rolstoel er regelmatig mensen stoppen die dan, over mijn hoofd heen, aan mijn mama vragen hoe het met mij gaat? Alsof ik niet aanwezig ben. Dat vind ik heel erg. Ik laat zoiets, ook omdat mijn ouders me daarin heel erg steunen, niet meer zomaar gebeuren. Tegenwoordig durf ik al te zeggen: ‘Vraag het gerust aan mij hoor, ik heb misschien een hersentumor, maar mijn tong ben ik nog niet kwijt’.
“Op dit moment gaat het eigenlijk erg goed met me, terwijl ze me vorig jaar rond deze tijd bijna hadden opgegeven. Dat wist ik toen wel niet; ik heb pas vernomen hoe erg het met me gesteld was toen, een tijdje geleden, een verpleegkundige zich versprak en iets zei als: ‘Wie we daar hebben en ik dacht dat wij jou nooit meer terug zouden zien’.
“In België kunnen ze me jammer genoeg niet verder helpen. Ik ga voor mijn (peperdure) therapie, hyperthermie, naar Keulen. Aanvankelijk moest ik er twee keer per week zijn, vandaag nog maar één keer om de drie maanden, en dan niet voor een behandeling, maar voor een controle. Om je een idee te geven: mijn tumor is nu nog maar een paar millimeter klein, terwijl hij een jaar geleden misschien wel 6 centimeter groot was. Ik heb hier trouwens nog een meisje met een hersentumor leren kennen. Ik heb haar over mijn behandeling verteld. Ook dat doe je hier, ervaringen uitwisselen en adviezen geven.
“Maar het mooiste van dit kamp zijn de activiteiten. Omdat je in een groep van gelijken bent en omdat je in een vakantiesfeer vertoeft en goed begeleid wordt, durf je je eigen grenzen te verleggen. Ik heb hele lieve ouders die echt alles voor me over hebben. Ik heb een zusje, Thyra, dat nu twaalf is en met wie ik heel ‘close’ ben. Het klinkt misschien heel raar, maar met mijn jonge zusje heb ik, vanaf het moment dat wij het slechte nieuws vernamen, heel veel gepraat en gehuild en geknuffeld. Dat is heel belangrijk: dat je je verdriet kunt delen. Weet je wat ook vervelend is? Omdat ik ziek ben, krijg ik, zeker als ik in het ziekenhuis lig, veel cadeautjes. Dat is niet fijn voor haar, want zij krijgt niets. Iedereen vraagt aan haar ook voortdurend hoe het met haar zus gaat, terwijl aan mij niemand vraagt hoe het met mijn zusje gaat. Dat vind ik jammer, dat het zo moeilijk is om als een gewoon meisje behandeld te worden.
“Maar wat ik wilde zeggen: je eigen familie heeft het vaak zo goed met je voor dat ze je soms te veel beschermt. Zo heb ik hier gisteren gebowld, iets wat ik normaal niet zou doen omdat mijn ouders bang zouden zijn dat ik me pijn zou doen. Mijn linkerkant is sinds mijn ziekte – het is allemaal erg snel gegaan – volledig verlamd. En ook in mijn andere arm heb ik amper kracht om die zware bal te tillen. Bovendien kan ik niet stappen zonder krukken. En toch heb ik, met hulp van de begeleiders uiteraard, gespeeld. Het was fantastisch, zelfs al heb ik verloren. De afgelopen dagen ben ik ook gaan zwemmen. Dat had ik nooit van mezelf gedacht. Ik had zelfs geen badpak bij me. Maar de andere meisjes en jongens bleven maar aanhouden: ‘Dat ik ook in het water moest’. Toen heeft een van de begeleidsters me haar badpak geleend: ik vond het heerlijk.
“Gisteravond hebben we ontzettend veel gelachen. Herr Seele had ons uitgenodigd om samen met hem in de keuken van een restaurant te koken. Dat was leuk, hij is een sympathieke man, maar, ik mag dat nu wel zeggen…. het eten was h-e-l-e-m-a-a-l n-i-e-t l-e-k-k-e-r. Herr Seele eet macrobiotisch. Vreselijk! Zeker in vergelijking met de dag daarvoor. Toen had de Rotary-club ons uitgenodigd in een mooi restaurant, waar ik voor het eerst hertenkalf heb gegeten, met kroketten in de vorm van wafeltjes, heel, heel lekker! De pompoensoep die Herr Seele gemaakt had, smaakte erg goed, maar van wat er daarna kwam, griezel ik nog altijd, en dat geldt bijna voor ons allemaal. Temeer omdat ik naast hem aan tafel zat en ik dus voor de beleefdheid ook echt moest eten wat er op mijn bord lag. Je wilt het hoofdgerecht horen? Zilvervliesrijst met rode kool, seitan, zwarte bonen en zeewier. Als dat niet om ziek van te worden is, ja. En weet je wat we daarna gedaan hebben? We zijn op mijn kamer samengekomen, en we hebben frieten gehaald. Heerlijk. Niet alleen de frieten, maar ook het plezier. We hebben grapjes gemaakt over het feit dat het leven toch te kort is om het met seitan en rode kool te vullen.
“Natuurlijk vraag ik mij af waarom die tumor uitgerekend mijn hersenen moest opzoeken. Ik heb het daar soms nog moeilijk mee. Dan denk ik: waarom had je je niet in het hoofd van een bejaarde kunnen nestelen. Oude mensen, hoe lief ze ook zijn, hebben op zijn minst al een leven achter de rug. Maar ja, door zo te denken, kom je niet bepaald verder. En ik wil toch verder geraken. Alle jongeren die hier zijn, zijn vechters. Ze vechten tegen die cellen die maar voortwoekeren. Ze willen blijven leven. Daardoor verander je natuurlijk. Als de dood dichtbij is, leer je vanzelf van hele kleine dingen te genieten. En de dood is soms nabijer dan je zou denken. Drie deelnemers van vorig jaar zijn intussen overleden. Terwijl ze er toen nog goed uitzagen en wij de indruk hadden dat ze de ziekte min of meer onder controle hadden. Kanker kan onverwachte bochten nemen. En mag ik nog iets zeggen? Ik wil mijn drie schoolvriendinnen van vroeger, An, Marlies en Kelly, heel erg bedanken. Zij zijn me, nadat ik ziek werd, blijven komen opzoeken. Ze hebben ervoor gezorgd dat ik nog op mijn pony, een bruine met zwarte manen, blijf rijden. Ze nemen me mee als ze ergens naartoe gaan. Ik ben bij deze vriendinnen diegene die ik wil zijn: een gewoon meisje van negentien.”
Gunther Goormans, 24 jaar
Heeft de ziekte van non-Hodgkin en de ‘graft versus host’-ziekte, een complicatie die erop neerkomt dat de getransplanteerde beenmergstamcellen zijn lichaam niet aanvaarden en het dus afstoten.
‘Je gelooft het niet, maar ik was tien jaar geleden een goede, correctie, een erg goede wielrenner. Ik heb toen nog in Balen met Tom Boonen gekoerst en getraind. De provincie Antwerpen heeft me in die tijd nog geselecteerd voor een wielertraining van aspiranten in Stavelot. Daar heb ik, heel gemotiveerd, aan deelgenomen. Maar daar ging het voor de eerste keer mis. Ik moest vaststellen dat ik de berg niet op kon. Dat ik die mannen die ik altijd had kunnen volgen nu een heel eind voor mij moest laten. Ik ben blijven doortrappen. Op een bepaald moment werd ik ontzettend duizelig en ben ik moeten stoppen. Ik had een hartslag van 184 en die wilde het eerste uur niet naar beneden gaan. Het team van begeleiders, onder wie ook artsen, verplichtte me te stoppen.
“De volgende dag bleek ik nog niet in orde. Toen ik opstond, gaf mijn hartslagmeter 96 aan, dat is meer dan zorgwekkend in rusttoestand. Ik heb me dan grondig laten onderzoeken. Ze vonden niet veel. En toch voelde ik me almaar slechter. Toen ik een tijd later mijn grootmoeder ging bezoeken die met een longontsteking in het ziekenhuis lag, stelde ik vast dat mijn hoest – ik blafte de darmen uit mijn lichaam – veel ernstiger klonk dan die van haar. Mijn vader heeft me bliksemsnel naar de spoedafdeling gebracht. In Gasthuisberg in Leuven hebben ze, na talloze onderzoeken en een biopsie, vastgesteld dat ik aan de ziekte van non-Hodgkin lijd. Dat is kanker van de lymfeklieren, bij mij van die tussen de longen en het hart.
“Op je veertiende besef je de inhoud van een dergelijke diagnose niet. Je weet wel dat kanker een woord is dat naar ziekte en dood ruikt, maar je denkt dat het bij jezelf niet zo nauw zal zitten. Maar de behandelingen en de confrontatie met andere kankerpatiënten in het ziekenhuis laten die illusie snel in de rook opgaan. Van de chemokuur werd ik zo misselijk dat ik, als ik op woensdag een zakje chemo toegediend kreeg, tot en met zaterdag niets kon eten zonder het weer uit te braken. Maar laat me het medische verhaal kort maken: na de chemo was ik van mijn hoest af, maar niet van al de rest. Ik heb bestralingen gekregen, ik ben hervallen, ik heb opnieuw chemo en opnieuw bestralingen gekregen, ik ben opnieuw hervallen, ik stuitte op enkele ‘tegenslagen’, mijn heupkoppen gingen kapot van de cortisone die ik moest nemen, ik kreeg twee heupprotheses, ik heb – je hangt dan aan een zakje tomatensap – beenmergtransplantatie gekregen, het beenmerg stoot mijn lichaam en mijn huid af… Als ik het zo allemaal opsom, schrik ik er zelf van wat een mens allemaal verdragen kan.
“En toch heb ik de moed nooit laten zakken. Dat heeft veel met mijn ouders te maken, ze hebben me enorm gesteund. Soms denk ik dat zij het nog zwaarder hebben gehad met mijn diagnose dan ik. Ik heb dat ook met mijn moeder besproken. Ze zegt dat je de pijn van ouders niet mag onderschatten. Als ouders vernemen dat hun kind kanker heeft, is dat hetzelfde als dat ze horen dat ‘hunne kleine’ stervende is. Kinderen worden geacht de toekomst te zijn. Als die toekomst door een ernstige kankerdiagnose onderuit wordt gehaald wordt er heel wat onderuitgehaald.
“Kanker verandert de mens in jou. Ik heb, alle behandelingen samengeteld, maandenlang in het ziekenhuis gelegen. Bij zo’n beenmergtransplantatie lig je dan ook nog helemaal alleen, met voor en achter jou een muur, met links een raam dat uitkijkt op de verplegerskamer en rechts een raam dat uitkijkt op de gang. Er mag niemand bij je, want elk contact kan een infectie veroorzaken. Je komt er alleen jezelf tegen. Als je daar dan zo ligt, dringt het tot je door dat het haast verwonderlijk is dát je er nog ligt.
“Voor mij is elke dag een geschenk. Ik heb geen plannen voor de toekomst. Vandaag is vandaag. Ik zie wel of er een morgen komt. Ik heb de wil en de strijdlust om door te gaan. Dat doorgaan is voor mij vooral het streven naar een leven dat er bij benadering uitziet zoals dat van een gezonde kerel van mijn leeftijd. Gemakkelijk is dat niet. Mensen staren mij raar aan omdat mijn huid vlekken vertoont en omdat ik kaal ben. Ik heb geen vriendin, omdat jonge meisjes niet de neiging hebben verliefd te worden op een kankerpatiënt. Omdat ik zo snel vermoeid ben, kan ik ook niet lang uitgaan. Als ik middernacht al haal, ben ik al heel blij. En toch maakt dat me niet triest. Toch blijf ik vechten. Ik heb veel eerbied voor Mark Herremans: van deze iron man krijg ik tranen in de ogen. Omdat ik wéét hoeveel bundeling van allerlei krachten, inclusief die van de wil, zijn inspanningen vergen.
“Het is voor mij de derde keer dat ik aan dit kamp deelneem. Ik vind het fantastisch: het beantwoordt aan een nijpende behoefte in onze maatschappij. Kankerpatiënten, in een ziekenhuis of elders, worden automatisch onderverdeeld in ‘kinderen’ en ‘ouderen’. Maar voor de jongeren die zich daar tussenin bevinden, bestaat er niets. Daarom dat wij hier allemaal zo genieten: omdat wij hier eindelijk simpelweg onszelf kunnen zijn.”
Meer info over de VLK vindt u op www.tegenkanker.net en krijgt u op het nummer 02/227.69.69
