Als Jolien iets te zeggen heeft, zegt ze het. Het vijfjaarlijkse kinderrechtenrapport dat Unicef België donderdag presenteert, besteedt speciale aandacht aan kinderen met communicatieve beperkingen. Zoals Dietmar en Jolien, twee kinderen met een ongewone taal die toch hun verhaal vertellen aan schrijfster Margot Vanderstraeten. Want het is niet omdat een kind iets niet zeggen kan dat het niets te vertellen heeft.
Dietmar (18)
Dietmar heeft het syndroom van Down. Daarnaast geeft hij ook blijk van autistische karaktertrekken. Hij kan niet zonder zijn vaste structuur. Als hij op de schoolbus zit en op die schoolbus niemand kent, zal hij niet uitstappen. Ook niet als hij al bij zijn school is aangekomen. Alleen bekende gezichten vertrouwt hij. En alleen met bekende gezichten aan de hand stapt hij uit.
Praten met mensen is moeilijk. Dietmar heeft niet veel woorden. Lezen kan hij niet. Schrijven ook niet. Als zijn naam in drukletters geschreven staat, herkent hij hem wel. Dietmar vindt dat alles niet erg. Hij beseft het allemaal niet zo goed. Soms voelt hij zich wel alleen. Dat zie je. Dan kruipt hij als een schildpad in zijn eigen huisje. Hij verschuilt zijn hoofd tussen zijn hangende schouders en dan is het alsof hij er niet meer is.
Toch weet Dietmar heel goed wat hij fijn vindt en wat niet. Het is niet omdat hij niet in de eerste persoon spreekt en het ik-begrip niet kan vatten dat er geen ‘ik’ is. Als hij iets fijn vindt, strekt hij zijn rug, drukt hij zijn borst naar voren en houdt hij zijn kin overdreven in de lucht. En als hij iets heel fijn vindt, wrijft hij van pure opwinding met zijn handen zijn hele romp warm.
Dietmar mag op maandag helemaal alleen thuis blijven. Dat kan hij. Hij weet dat hij niet de volledige fles cola mag leegdrinken. Dat is niet gemakkelijk, want hij drinkt graag cola en hij heeft niet echt een idee van wat nu veel of weinig is. Zijn ouders weten dat. Ze zorgen ervoor dat de liefde die Dietmar voor deze frisdrank koestert toch enige maat houdt. Ze beperken de voorraad in de koelkast.
Als hij op maandag alleen thuis is, richt Dietmar zich op zijn computer. In een mum van tijd surft hij naar zijn lievelingswebsites. Studio 100 staat met grote stip vooraan. Lang leve Kabouter Plop en zijn kabouterdans, die kent hij uit het hoofd. Hij is verlekkerd op de meisjes en op de muziek van K3. Van de Smurfen en van Bob De Bouwer krijgt hij niet genoeg. En naar FC De Kampioenen, dat hij op dvd heeft en dat hij via de computer kan afspelen, kan hij twintig keer kijken. Om dan nog te zwijgen van The Muppetshow. Naast zijn bed staan de tv-muisjes Wizzy en Woppy, Dongo de schildpad en Kasha de papegaai.
‘I want ketchup’
Zijn zussen, Lies en Lien, houden van hiphopmuziek. Dus houdt Dietmar ook van hiphopmuziek. Als de hiphoppers ‘I want to get you’ zingen, zingt Dietmar luidkeels en met de handen in de lucht ‘Yeah, I want ketchup’. Als andere mensen lachen met zijn woorden, is hij blij en lacht hij met zijn hele lichaam mee.
Dietmar ziet graag lachende mensen. Hij kan niet begrijpen waarom mensen verdrietig zijn. Mensen hoeven niet verdrietig te zijn. En dus rent hij naar het huilende kindje in de buggy. Hij kent het kindje en de moeder van het kindje niet. Maar kindjes moeten niet huilen en kindjes mogen geen pijn hebben, dus drukt Dietmar een dikke kus op de betraande wang. Het kindje kijkt verbaasd. En de moeder weet niet wat ze ziet.
Dietmar gaat naar het bijzonder onderwijs en naar de gewone sportschool. Als de leraar van de sportschool boos is op een van de leerlingen omdat die niet goed genoeg presteert, slaat Dietmar in paniek. Hij begrijpt niet waarom de leraar boos is. Hij stapt op de leraar af, neemt zijn hand vast en begint die te strelen.
Dietmar is erg goed in sport. Hij heeft stevige spieren en kan hard rennen. Hij speelt graag basketbal. Als hij de bal in bezit heeft, wil hij scoren. Hij vindt het heel fijn dat hij in een basketbalploeg kan spelen, maar dat een ploeg ook in ploegverband dient te spelen gaat zijn petje te boven. Zodra hij de bal heeft, rent hij naar het net. Nooit speelt hij de bal naar een andere speler door. Hij zou niet weten waarom. Hij vindt het zo leuk om de bal zelf in het doel te werpen. Te proberen te werpen.
Hij rent ook graag. Het ene rondje na het andere. Tellen kan hij niet. Dat is niet erg. Toch legt hij een bepaald aantal rondjes af. Elke keer als hij de 400 meter van de atletiekpiste heeft afgelegd, legt hij een blokje neer. Als alle blokjes op zijn, heeft hij genoeg gerend. Af en toe wil iemand hem plagen en neemt die een van zijn blokjes weg. Dat pikt Dietmar niet. Hij kan dan wel niet tellen, hij heeft een visueel geheugen en als iemand aan zijn blokjes raakt, zal die persoon het geweten hebben.
In Deinze, niet ver van waar hij woont, loopt hij ook in zijn eentje de fitometer. De oefeningen doet hij niet. Maar de volledige afstand legt hij met plezier af. Meestal lukt dat zonder enig probleem. Alleen mag zijn veter niet loskomen tijdens zo’n ronde. Als dat toch gebeurt, weet hij niet wat hij moet doen en gaat hij zitten. Hij zoekt geen plaats om te gaan zitten. Hij gaat zitten daar waar de veter is losgekomen. Zijn familie weet wat het betekent als Dietmar niet op tijd terug is. Dan gaan ze hem zoeken. En strikken ze zijn veter. Zodat hij weer, blij als altijd dat hij kan sporten, zijn ronde verder kan afwerken.
Dietmar is blij met zijn familie, ook al vinden zijn vader en moeder dat hij een jas moet dragen als het koud is en ook al zou hij, als hij kinderrechter was, pleiten voor een leven zonder jas.
Samen op de tandem
Zijn vader, moeder en twee zussen beschouwen hem als een volwaardig lid en behandelen hem ook als dusdanig. Dietmar zit mee aan tafel. Dietmar gaat naar de gewone sportschool, omdat zijn lichamelijke ontwikkeling niet de achterstand van zijn mentale ontwikkeling kent. In de sportschool kan hij rekenen op een persoonlijke assistent. Dat is het voordeel van niet naar een instelling te gaan: zijn ouders kunnen dat budget aan een persoonlijke assistent besteden. Mieke en Dries zijn al jarenlang Dietmars assistenten. Mieke begeleidt hem op de sportschool, zodat Dietmar alle oefeningen kan doen die ook de zesdejaarsleerlingen van de sportschool doen. Soms wil Dietmar naar Mieke bellen. Als Mieke met vakantie is bijvoorbeeld, en als hij haar mist. Hij kan zelf geen nummer drukken, maar dat is geen probleem, hij duwt de telefoon onder de neus van een van zijn zussen en zegt nadrukkelijk: ‘Mieke bellen’.
Zijn ouders willen absoluut dat hij deel zou uitmaken van de gewone maatschappij. Hij zit niet op een kostschool en woont niet in een tehuis. In Deinze en Eke kent iedereen Dietmar. De bakker aan wie hij een briefje aanreikt met zijn bestelling. De krantenboer bij wie hij in het weekend altijd de krant gaat kopen. Dankzij deze kleine gemeenschap kan Dietmar een veilig en min of meer zelfstandig bestaan leiden.
Dietmar krijgt ook zakgeld. Het maakt niet uit wat hij daarmee koopt, net zoals het niet uitmaakt wat Lien en Lies met hun zakgeld kopen. Hij gaat met zijn zussen mee naar fuiven. Dan danst hij de hele tijd en koopt hij met de hulp van zijn zussen een ‘zuipkaart’ die goed is voor heel veel cola. Als zijn zusjes op de bank naar televisie zitten te kijken, vindt Dietmar het leuk om hun eten in de microgolfoven op te warmen. Als hij hen de borden aanreikt, voelt hij zich de eigenaar van een heus restaurant.
Dietmar kan moeilijk woorden vinden, maar de weg vindt hij altijd. Hij hoeft maar een keer ergens geweest te zijn of hij weet de volgende keer exact welke weg hij moet afleggen om weer op datzelfde punt te geraken. Zo kent Dietmar alle pannenkoekenhuizen waar hij al ooit is geweest en is er geen pizzeria die hij ooit bezocht heeft zonder dat hij er blindelings naartoe kan stappen. Of naartoe kan rijden: geen groter plezier dan samen met zijn vader op de tandem te zitten.
Het liefst van alles zit Dietmar in een schommel. Hij heeft geen besef van tijd, maar als hij in de schommel heen en weer zwiert, is het toch anders, dan lijkt hij helemaal te zweven, en dat zweven vindt hij ontzettend leuk. Dietmar kan uren in de schommel zitten en zichzelf zo hoog in de lucht duwen dat zijn zussen bang zijn dat hij over de kop zal gaan. Hij houdt van de wind en van de lucht die lijkt te bewegen en waarin hij lijkt te vliegen. Als Dietmar bij Unicef voor een kinderrecht zou pleiten, dan is het voor het algemeen recht op een schommel.
Jolien (16)
Jolien hangt in het tiltoestel, een soort kraan die op ingenieuze wijze boven haar bed is bevestigd en waarmee ze, amusante blik in de ogen, uit haar bed wordt getild. De huistakelmachine verhuist haar in een enkele beweging naar het bad of naar de omkleedtafel, waar haar vader, moeder of tweelingbroer Thijs haar een verse luier omdoet.
Jolien wordt door buitenstaanders vaak te kort en te bondig als ‘een zwaar geval’ bestempeld. Mentaal is ze de babyfase niet ontgroeid. Lichamelijk lijdt ze aan een spastische verlamming van al haar ledematen. Haar armen en benen, handen en voeten zijn voortdurend verkrampt. Dag en nacht balt ze haar vuisten en houdt ze haar duim onverzettelijk tussen haar ring- en middelvinger geklemd.
Ze krijgt spierontspanners toegediend. Ze neemt medicijnen tegen de epilepsieaanvallen die haar constant overvallen en waarvan in haar familie niemand nog verschrikt opspringt. Twee jaar geleden heeft ze een bijzonder zware operatie aan haar rug moeten ondergaan. Het was kantje boord, maar met haar levenslust en wilskracht heeft ze zelfs het medische korps het nakijken gegeven. Omdat ook slikken niet zonder gevaar is – gevaar voor haar leven en voor de hygiëne van de persoon die tegenover haar zit – wordt ze met een buiksonde gevoed.
Jolien beseft niet wat haar overkomt. Maar ze beseft het wel wanneer ze omringd wordt door mensen die haar liefhebben en die ook zij, op haar manier, liefheeft. Als haar tweelingbroer in de buurt is, glimmen haar ogen en staat er een brede glimlach op haar gezicht. Zodra Thijs weg is, beginnen diezelfde ogen te zoeken. Zolang ze hem nog hoort, is alles goed. Zijn stem maakt haar rustig. Dat weet Thijs. Daarom praat hij vaak tegen haar, ook al weet hij dat ze er niets van begrijpt. Daarom leest haar moeder haar ook vaak voor. Toen Jolien bij haar rugoperatie maandenlang in het ziekenhuis moest liggen, las haar moeder soms een hele Humo aan haar dochter voor.
Als ze Thijs niet meer ziet en niet meer hoort, zoeken haar ogen haar ouders. Zolang haar blik haar vader of moeder opvangt, is ze gerustgesteld. Zijn ook die niet te bespeuren, dan begint ze te roepen en te schudden in haar rolstoel. Spreken kan Jolien niet. Ze roept ‘ah’, in alle toonaarden en naargelang van de dringendheid van haar verzoek. Toen de familie afgelopen zondagnamiddag een partijtje minigolf speelde en Jolien vanuit haar rolstoel toekeek hoe zij balletjes sloegen, vond ze dat buitengewoon vervelend en besloot ze om heel hard en heel lang te roepen. Zo lang en zo hard dat haar ouders en Thijs de golfstick wel aan de haak moesten hangen. Als Jolien iets te zeggen heeft, zegt ze het.
Toen Thijs zijn plechtige communie deed en naar aanleiding van zijn vormsel in de eucharistieviering enkele passages moest voorlezen, was er slechts één persoon in de kerk die zo opging in haar vreugde dat ze het niet kon laten er duidelijk uiting aan te geven. Vanuit haar stoel riep ze een luide, enthousiaste en blije ‘ah’ naar haar tweelingbroer. Die in de lach schoot.
Euthanasie
Thijs is trots op zijn zus. Op school heeft hij verteld dat zijn tweelingzus anders is. Omdat zijn vrienden zich bleven afvragen wat dat is, een zus die ‘anders’ is, hebben ze samen met de school de instelling van Jolien bezocht. Want tijdens de weekends is Jolien thuis, maar in de week verblijft ze in Bachte, in het dienstverleningscentrum van het Heilig Hart.
Na dat bezoek aan Bachte werd voor Thijs’ vrienden alles duidelijker. Nu snappen ze waarom de weekends bij de familie Alliet gestructureerder en iets minder vrij verlopen dan bij hen thuis. Nu kijken ze ook niet vreemd op als Thijs zich in de vakantie vrijwillig inzet voor een speelpleinwerking met gehandicapte kinderen. Integendeel: sommigen willen graag met hem meegaan omdat ze dankzij de kennismaking met Jolien niet langer onwennig staan tegenover iemand die ‘anders’ is of als ‘zwaar geval’ wordt bestempeld.
Thijs is zich ervan bewust dat het leven van zijn zus aanzet tot debatten over euthanasie. Hij vindt dat zijn tweelingzus beter verdient. Hij vindt het jammer dat mensen met een ernstige handicap alleen maar in de pers komen als er een negatief etiket aan vastplakt. Hij ziet niets negatiefs in zijn zus. Behalve dan dat ze pijn heeft. En behalve dat ze hem zijn partijtje minigolf niet laat uitspelen.
Op www.whatdoyouthink.be krijgen kinderen de kans om rechtstreeks te zeggen wat ze denken. U vindt er ook uitleg over Unicef en het participatieproject voor kinderen met een handicap.
Dietmar is blij met zijn ouders. Ook al vinden ze dat hij een jas moet dragen als het koud is en ook al zou hij, als hij kinderrechter was, pleiten voor een leven zonder jas.
Als haar tweelingbroer in de buurt is, glimmen Joliens ogen en staat er een brede glimlach op haar gezicht. Zodra Thijs weg is, beginnen diezelfde ogen te zoeken.